Représentants des usagers

Loi du 4 mars 2002

Les droits de la personne

Représentants des usagers

Qu'est-ce qu'un représentant des usagers ?

Petit à petit les établissements, les associations et les professionnels libéraux ont une démarche de travail en partenariat.

Le représentant des usagers est lui-même usager du système de soins, c'est un porte-parole officiel siégeant dans des instances décisionnelles ou consultatives. Il est chargé de faire le lien entre les usagers et les professionnels de santé et de représenter les usagers dans certaines instances et de défendre leurs intérêts.

C'est une personne à l'écoute des usagers, en mesure de faire remonter les besoins et les manques exprimés. Il doit donc avoir une vision élargie.

Zoom sur des instances où les usagers sont représentées

Le Conseil d'administration des établissements de santé publics  : Il représente la principale instance de décision d'un hôpital, il doit définir la politique générale de l'établissement, il y siège deux représentants des usagers.

La Commission des Relations avec les Usagers et de la qualité de la prise en charge (CRU)  : Cette Commission est présente dans les établissements publics et privés , elle a pour mission de veiller au respect des droits des usagers et de contribuer à l'amélioration de la qualité de l'accueil des personnes malades et de leurs proches et de la prise en charge.
Cette Commission remplace la Commission de conciliation, il y siège deux représentants des usagers.

Le Comité de lutte contre les infections nosocomiales (CLIN)
Une infection nosocomiale est une infection qui se contracte au cours d'un séjour dans un établissement de soins, elle peut être liée aux soins ou survenir lors de l'hospitalisation.
Les deux représentants des usagers au Conseil d'administration siègent au CLIN.
Ce Comité organise la lutte contre les infections nosocomiales.

Les Conseils régionaux de santé qui succèdent aux conférences régionales de santé : Ils élaborent et mettent en œuvre la politique de santé, il y siège des représentants des usagers.

Les Commissions régionales de conciliation et d'indemnisation des accidents médicaux, des infections iatrogènes et des infections nosocomiales  : Elles visent à assurer l'indemnisation rapide des personnes victimes d'accidents médicaux, d'affections iatrogènes et d'infections nosocomiales, elles sont également compétentes pour conduire des conciliations entre patients et professionnels ou établissements de santé. Elles peuvent recourir dans ce cadre à des médiateurs indépendants.  Ces commissions contribuent ainsi à rendre le fonctionnement du système de santé plus accessible et à améliorer les relations avec les usagers, il y siège des représentants des usagers.

Les réseaux de santé  : la loi n°2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé a consacré l'existence des réseaux de santé et leur rôle dans le système de santé. Ils ont pour objet de favoriser l'accès aux soins, la coordination, la continuité ou l'interdisciplinarité des prises en charge sanitaire. Ils assurent une prise en charge adaptée aux besoins de la personne tant sur le plan de l'éducation à la santé, de la prévention, du diagnostic que des soins. Des représentants des usagers y siègent.

Référence: Ligue contre le cancer

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Loi du 4 mars 2002

Les 1ers Etats Généraux des malades atteints de Cancer en 1998, les Etats Généraux de la santé organisés en 1999 par le Gouvernement avaient été marqués par une forte revendication des personnes malades, des usagers de la santé, désireux d'obtenir une meilleure écoute et une revalorisation de leurs droits.
Face à une pression forte des associations, le législateur a donc tenté de répondre à ces attentes au travers de "la loi sur les droits des malades et à la qualité du système de santé". Il s'agit d'une loi ambitieuse qui vise à la fois à imposer des exigences de qualité et de professionnalisme au système de soins, et de ce fait concerne l'ensemble des acteurs de ce système, et à organiser les rapports des personnes soignées et des soignants. 

Deux idées essentielles gouvernent cette réforme

En premier lieu, le législateur a souhaité mettre en place une véritable "démocratie sanitaire", reposant d'une part sur une reconsidération du malade en général et d'autre part, sur la reconnaissance des droits des usagers du système de santé.

En second lieu, l'objectif poursuivi a été l'amélioration de l'indemnisation des victimes de fautes ou d'accidents médicaux. Pour les premières, une unification des règles jurisprudentielles de la responsabilité médicale devrait permettre d'améliorer l'équité de traitement devant les tribunaux et faciliter la compréhension de leurs droits. Pour les secondes, la création d'un fonds d'indemnisation des accidents médicaux survenus en l'absence de toute faute devrait permettre de limiter le passage dans les prétoires et leur épargner les affres d'un procès.

Des droits des malades et des usagers pour l'instauration d'une démocratie sanitaire

La loi édicte désormais des droits pour la personne malade. Sur ce point, on peut véritablement affirmer que la loi innove. Ces derniers existaient déjà, dans les textes nationaux, les codes ou la CEDH (Convention Européenne des Droits de l'Homme). L'originalité réside dans le fait de les avoir regroupés pour améliorer leur impact et surtout de ne plus les appréhender comme étant des obligations à la charge des praticiens mais de les présenter comme des droits dont peuvent se prévaloir les malades.
Ainsi toute personne dispose d'un droit fondamental à la protection de la santé, au respect de la dignité, au respect de la vie privée, au secret des informations concernant le patient. Autre prérogative du malade auparavant inscrite dans la Charte du patient hospitalisé, la prise en charge de la douleur est aujourd'hui érigée en droit. Mais là encore, sa réalité dépendra des moyens financiers qui lui seront affectés. De même est affirmé le principe de non-discrimination.

Si le volet consacré à l'information du patient est relativement important, il convient cependant de remarquer qu'il n'apportera pas de grands bouleversements à notre droit positif puisqu'il se contente de consacrer les principes dégagés par la jurisprudence, à savoir l'obligation d'une information sur tous les risques médicaux liés aux interventions y compris ceux dont la réalisation est exceptionnelle.
Des dispositions nouvelles figurent également dans la loi sur la désignation d'une personne de confiance qui sera consultés dès lors que le malade sera dans l'incapacité d'exprimer sa volonté. La loi autorisera désormais les médecins à se dispenser de l'autorité parentale " lorsque le traitement ou l'intervention sont nécessaires pour la sauvegarde de la santé du mineur ".

L'un des points majeurs de cette loi qui a donné lieu à tant de débat est celui de la reconnaissance pour le patient d'un droit à l'accès direct au dossier médical. Aux termes de la loi nouvelle, toute personne pourra avoir désormais un accès direct à son dossier médical, sans devoir recourir à l'intermédiaire d'un médecin. Jusqu'ici, il ne pouvait être consulté que par le biais d'un médecin désigné par le patient. Désormais, le texte permet " à toute personne d'accéder directement et personnellement aux informations médicales les concernant détenues par des professionnels ou établissements de santé ". La loi précise également la nature et l'étendue de ces informations.

Dans ce nouveau texte les associations d'usagers se voient reconnaître une place importante. Jusqu'ici, leur représentation dans les instances nationales et régionales était modeste. Désormais, elles bénéficieront d'une meilleure écoute, d'une position revalorisée au sein de ces institutions et pourront exercer les droits de la partie civile devant les juridictions.

La loi précise également que chaque établissement de santé se dotera d'une commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge. Anciennement connue sous le terme de Commission de conciliation, cette nouvelle structure a pour mission de veiller au respect des droits des usagers et de contribuer à l'amélioration de la qualité de l'accueil et de la prise en charge.
De même les établissements de santé devront faciliter l'intervention des associations de bénévoles au sein de leurs structures.

Un autre point important de cette loi concerne notre activité associative : désormais, les associations ayant une activité dans le domaine de la qualité de la santé et de la prise en charge des malades pourront être agréer soit au niveau régional, soit au niveau national. Cet agrément sera subordonné à l'activité effective et publique de l'association en vue de la défense des droits des personnes malades et des usagers du système de santé ainsi qu'aux actions de formation et d'information qu'elle conduit, à sa représentativité et à son indépendance.

L'amélioration de la prise en charge des victimes et la réparation des risques sanitaires.
Ce volet de la réforme crée un fonds d'indemnisation pour les victimes d'aléas thérapeutiques, reposant principalement sur deux piliers :

• Une amélioration de l'aide aux victimes, notamment par la mise en place de commissions régionales de conciliation et d'indemnisation et surtout d'autre part, sur une redéfinition des principes de la responsabilité médicale afin d'unifier et de stabiliser les règles de ce domaine en pleine mouvance.
  
  
• Et la grande innovation de la loi, pour les dommages non imputables à une faute, prévoit l'indemnisation au titre de la solidarité. Les dommages concernés sont ceux résultant d'une affection iatrogène, d'une infection nosocomiale ou d'un accident médical pour lesquels un fonds d'indemnisation va être créé. Le dommage doit en effet être d'une extrême gravité, directement imputable à un acte de prévention de diagnostic ou de soins et doit avoir eu des conséquences anormales au regard de l'état de santé initial du patient et de l'évolution prévisible de cet état.

Cette nouvelle mesure tant attendue devrait sans nul doute améliorer le statut d'une partie des victimes qui, en cas de dommages, s'adresseront directement au fonds pour que soient examinées leurs demandes et également décharger les professionnels de santé de la réparation des préjudices dus à la fatalité.
De très nombreuses dispositions figurent également dans cette loi qui concernent :

• les orientations de la politique de santé,
  
  
• le rôle de la Conférence nationale de Santé et du Haut Conseil de la Santé,
  
  
• la création dans chaque région d'un conseil régional de santé,
  
  
• la réforme du Conseil de l'ordre des médecins et d'autres ordres professionnels,
  
  
• la formation médicale continue,
  
  
• l'organisation de certaines professions paramédicales,
  
  
• les réseaux de santé.

Des dispositions relatives à la prévention sont également insérées dans la loi nouvelle
Une définition de la prévention

Les organismes publics en charge de cette question, la création de nouvelles instances : comité technique national de prévention et le remplacement du CFES par l'Institut national de prévention et d'éducation pour la santé.
Cette loi répond en grande partie aux attentes formulées par la Ligue dans de nombreux domaines : elle apporte des garanties législatives là où n'existaient que des dispositions éparses et des pratiques très hétérogènes.
On peut saluer le renforcement des droits individuels, la participation accrue des usagers, la reconnaissance du rôle des associations, la création d'une commission de conciliation et l'indemnisation autonome ainsi que la réforme du conseil de l'ordre des médecins, l'obligation d'une formation et d'une évaluation des professionnels de santé, une réforme de l'expertise médicale.
On peut peut-être regretter qu'il s'agisse pour beaucoup d'articles de portée déclarative sans que soient véritablement inscrites les garanties dont disposent les personnes malades et que les personnes contaminées par l'hépatite C soient exclues du bénéfice de la loi.

Référence: Ligue Contre le Cancer

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